Zümra bebek, 6 Şubat depreminde Malatya’da annesinin karnında depreme yakalandı. Ailesinin depremden sonra göç etmesiyle İstanbul’da dünyaya gelen Zümra bebeğe SMA Tip-1 tanısı konuldu. İkinci felaketi yaşayan Zümra’nın annesi Gülşah ve harita mühendisi olan babası Tayfur Göğebakan büyük şok yaşadı.

İş yeri ve evlerini depremde kaybeden Gülşah ve Tayfur Göğebakan Zümra bebek için yeni bir şehre ihtiyaçları olduklarından dolayı Bingöl’e gelmek durumunda kaldıklarını ifade etti. Özel durumlarından dolayı Bingöl’e yerleştiklerini belirten Zümra’nın babası Tayfur Göğebakan : “ 6 Şubat depreminden sonra Malatya’dan ayrılmak durumunda kaldık. Çünkü Malatya artık kullanılamayacak bir hale geldi. Bu nedenle Zümra’nın doğumu için akrabalarımızın yanına İstanbul'a gittik. Zümra doğduktan iki hafta sonra Malatya'ya döndüğümüzde Sağlık Bakanlığı tarafından arandık. Zümra’ya SMA Tip 1 tanısı konulduğu söylendi. Bir yanlışlık olmuştur diye umut ettik tekrar doktorlara gittik. Tekrardan tüm testler yapıldıktan sonra doktorlar bize net olarak Zümra’nın SMA Tip 1 kas hastası olduğunu söyledi. Asıl yıkımı biz Zümra'nın hastalığını öğrenince yaşadık. SMA hastalığının ismen biliyoruz ama ne olduğunu tam olarak bilmediğimiz için yani büyük bir endişe kapıldık” şeklinde konuştu.

TEK ÇARE YURT DIŞINDAKİ İLAÇ

Tedavi yollarını araştırmaya başlayan Baba Göğebakan: “ kesin tedavinin yurt dışında Dubai'de ve son üç dört aydır Almanya'da da uygulanmaya başlanan Zolgel SMA adlı ilacın olduğunu öğrendik. Bu ilaçlar şu anda dünyada kullanılmakta olan en pahalı ilaçlar. Daha sonra mail üzerinden hastaneyle iletişime geçip fiyat teklifi aldık. 1 milyon 820 bin dolar fiyat teklifi verildi. Otuz dört milyon TL'ye tekabül ediyordu. Hani gerçekten o para bile korkunç bir rakamdı. Bugün döviz kurunun geldiği noktaya göre şu anda 50 milyon TL'ye tekabül ediyor. Biz çok şükür öyle Çok afaki zengin de değildik. Öyle durumumuz çok kötüde değildi. Hani kendimizi rahat bir şekilde idare edebilen bir halimiz vardı. Ama bu durum ben çok zenginim diyen bir insanın bile gücü yetebilecek bir miktar değil.” İfadelerine yer verdi.

 ZÜMRA 6 AYLIK OLMADAN İLAÇ VERİLMELİ

 Mahkemeye başvurarak valilik izni aldığını söyleyen Baba Göğebakan: “Sağlık Bakanlığı'nın yapmış olduğu bir açıklama oldu, dediler ki bu gen tedavisini Türkiye'de karşılayacağız. Hatta biz bunu öğrendiğimizde canlı yayındaydık ve canlı yayını falan kapattık. Dedik çocuğumuz kurtuldu. Ama daha sonra işin iç yüzünü öğrendik ki bu yapılan açıklama İki yıl sonraki yapılacak olan çalışmayı bugünden açıklamasını yaptılar. Ama insanlar tabii SMA hastalığını detaylı olarak bilmedikleri için burada bizim tek amacımız şu anda sadece parayı toplamak değil, buradaki elli milyon miktar parayı benim on senelik zamanım olsa gider tek tek kapıları çalar yine toplarım. Ama biz burada yurt dışındaki hocalarla, hastanelerle mail üzerinden görüştüğümüzde SMA tip bir grubu ölümcül hastalık grubu. O yüzden altı aylık olmadan bu bebeğe bu ilacı verebilirsek tamamen sağlıklı bir insan olarak hayatını devam edebilir, Zümra şu anda dört aylık, bizim bu parayı toplayabilmemiz için hastanenin söylediği yönetmeye göre bizim iki aylık bir sürecimiz kaldı. Şu anda da kampanyamız yüzde on yedide hatta on sekiz diyebiliriz”