Bingöl'de Efrayim bebek, SMA Tip-1 hastalığıyla mücadelesine başlarken, kent halkı ve yetkililer tedavi için seferber oldu. Ailenin başvurusu ve 5 gönüllü fedakar insandan oluşan yardım toplama komitesinin talebi üzerine, Valilik bir yıl süreli resmi kampanya izni verdi.
Vali Ahmet Hamdi Usta'nın açıklamasına göre, Efrayim bebeğin tedavisi için gerekli olan Zolgensma adlı gen tedavisinin bedelini karşılamak üzere Valilikçe resmi kampanya izni verildi. Kampanya, bir yıl süreyle devam edecek.
SANATÇILARDAN DESTEK GECESİ
Kampanyaya destek için düzenlenen gecede, Belediye Kent Orkestrası ve mahalli sanatçılar sahne aldı. Geceye; Belediye Başkanı, iş adamları ve Efrayim bebek için yardım eli uzatan Bingöllüler katıldı.
"DAYANIŞMANIN GÜCÜNÜ GÖSTERDİK"
Vali Usta, yaptığı açıklamada, "Bingöl olarak bir kez daha dayanışmanın, merhametin ve kardeşliğin şehrimizde ne kadar güçlü olduğunu gördük. Efrayim bebeğimizin sağlığına kavuşması için tek yürek olmaya, elimizi taşın altına koymaya devam edeceğiz." ifadelerini kullandı.
Vali Usta, "Allah şifasını versin, yolumuzu kolaylaştırsın. Efrayim bebeğimizin gülüşüne kavuşacağı günler için hep birlikte mücadele edeceğiz." diyerek geceye katılan ve destek olan herkese teşekkür etti.
SMA TİP-1 VE ZOLGENSMA TEDAVİSİ
Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1, genetik ve ilerleyici bir kas hastalığı olup, Zolgensma dünyanın en pahalı ilaçları arasında yer alıyor. Tedavinin başarı şansı, erken müdahale ile artıyor.
